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[나눔의 기적] 2019년 12월 31일 화요일 저녁 7시

2019.12.30
<희망다큐 나눔의 기적>

방송일시 : 2019년 12월 31일 화요일 저녁 7시


국내 난치병 소아환자 약 5만 명. (2016년 보건복지부) 이들 중 상당수의 가정은 보험 적용이 안 돼 과다한 치료비를 부담하거나 오랜 투병으로 생계마저 위협받는다. 무사히 긴 시간을 잘 버텨내더라도 별다른 치료법이 없는 경우도 흔하다. 때문에 완치 가능한 일반 질환이 끝이 있는 트랙의 단거리 경주라면 희소‧난치질환은 깜깜하고 끝이 보이지 않는 터널을 마라톤 하는 것과 같다고들 말한다. 밀알재단이 함께하고 아나운서 이지애가 내레이션에 참여하는 TV CHOSUN 송년특집 <희망다큐, 나눔의 기적>에서는 2019년의 마지막 날, 희소‧난치질환으로 고통 받고 있는 아이들의 사연을 소개 한다. 소외된 가정들에 대한 따뜻한 관심 및 후원 독려로 환아와 가족들의 고된 여정에 한줄기 희망을 보탤 예정이다. 

■ 축구선수를 꿈꾸던 준서에게 찾아온 병! 온 몸의 피부가 벗겨지고 걸을 수도 없어 
준서에게(14세) 병은 갑자기 찾아왔다. 8살 무렵 머리부터 발끝까지 피부가 벗겨지더니 온 몸이 종기와 진물로 뒤덮이기 시작했다. 병원에서는 ‘칼슘침착으로 인한 희소병’ 판정을 내렸지만 원인을 밝히지 못해 증상에 맞춰 대처하는 치료만 해줄 뿐이었다. 6년이 지난 현재 준서의 병은 더욱 심각해졌다. 염증이 피부 뿐 아니라 근육까지 영향을 미쳤고 그로 인해 다리 인대마저 굳어버렸다. 친구들과 뛰어놀기를 즐겨하던 준서는 이제 휠체어에 의지해 생활하고, 박지성 선수 같은 축구 선수가 꿈이라던 아이는 더 이상 어떤 꿈도 희망도 입 밖으로 내뱉지 않는다. 준서의 유일한 가족인 할아버지 (박재석, 60세)는 매일 가려움증과 피고름에 시달리는 손자를 볼 때마다 가슴이 미어진다. 다리 수술이라도 빨리 받게 해주고 싶지만 할아버지의 일용근로 수당 과 정부 지원금 20만원이 수입의 전부인 상황. 이미 한 달에 준서의 약 값만 1백만 원 이상 지출되고 있어 빚도 수천만 원에 달했다.  

■ 종양으로 얼굴이 풍선처럼 부푼 일곱 살 민하.. 한 달 월급 반 이상이 민하 약값으로 쓰여 여섯 식구 생계도 위험 
매일 가래를 빼내는 일로 하루를 시작하는 민하(7세)의 얼굴에는 커다란 암이 자리 잡고 있다. 병명은 선천성 림프관 종과 혈관종. 림프계의 이상 및 혈관의 과증식으로 생기는 희귀성 종양이다. 엄마 수지씨(박수지‧29세) 는 뱃속에 민하를 품었을 때부터 얼굴이 부풀어 있다는 얘기를 들었지만 그저 남들과 다른 줄 알았지 그게 암 일거라고는 꿈에도 생각지 못했다. 지난 7년간 받은 수술만 무려 15번, 그래도 미처 제거 하지 못한 종양이 아직도 민하의 혀, 기도, 얼굴에 남아 풍선처럼 부풀어 있다. 현재 민하는 자가 호흡을 할 수 없어 기도 삽관을 하고 면역 억제 임상약을 먹으며 버티는 중이다. 면역 억제 약을 먹기 때문에 사람이 많은 곳을 갈 수 없는 민하의 유일한 외출은 병원에 오갈 때뿐이다. 그마저도 사람들의 호기심 어린 시선과 무심코 건네는 한마디에 상처받고 돌아오기 일쑤다. 민하의 병은 완치를 기대할 수 없어 지속적인 치료가 필요하지만 매일 먹는 약마저 보험적용이 안 돼 벌어들이는 수입의 절반이 민하의 약값과 치료비로 지출되고 있다. 공장에서 근무하는 아빠 동욱씨는 2교대로 일을 늘리고 있지만 여섯 식구의 생계는 여전히 어렵기만 하다. 

■ 89cm 의 키작은 꼬마 영광이…가족들도 모두 투병 중
2007년 영광이는 치사성이형성증, 폐형성부전증, 청색증 등의 병명을 줄줄이 달고 태어났다. 얼마 못 살 거란 의사의 말에 아빠 (김창배‧59세)는 아이 화장비까지 준비해뒀다. 그리고 13년의 시간동안 엄마 아빠는 아이를 살리는 데 온 힘을 쏟았다. 호흡곤란이 온 아이를 데리고 헐레벌떡 병원으로 뛰기를 셀 수 없이 한 끝에 영광이는 살아남았다 올해 열세 살이 된 영광이는 뼈가 자라지 않는 연골무형성증까지 동반 돼 불과 100cm도 되지 않는 키를 갖고 있다. 타고난 장애로 발목이 휘어 제대로 걸을 수 없고 팔도 굽어 있어 혼자서는 세수조차 할 수 없다. 호흡기 장애도 있어 수시로 산소 호흡기를 착용해줘야 한다. 아이가 아프면 온 가족이 무너진다더니 영광이네도 그랬다. 영광이를 돌보느라 자신을 챙길 겨를이 없었던 아빠 창배씨는 디스크 질환이 심각해 수술이 필요한 지경까지 왔고 할머니는 치매, 엄마는 우울증으로 가족 모두 경제활동이 불가능하다. 현재 가족은 8평의 곰팡이가 가득한 좁은 집에 거주하며 정부지원금 약 130여만 원으로 생활 중이다. 영광이의 성장 호르몬 주사는 비용을 감당할 수 없어 중단했고 재활 치료도 최소한으로 진행하고 있다. 올 겨울 영광이는 굽어진 관절을 펴는 수술을 예정하고 있다. 하지만 계속된 치료로 이미 빚만 2000만원을 넘어선 상황, 아빠 창배 씨는 병원비를 어떻게 마련할 지 막막하다.